Heute zum 29. Februar, wir haben ein Schaltjahr, gibt es zugleich einen besonderen Welttag. Den „Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen“.
Doch wie selten sind die verschiedenen Erkrankungen? Laut der Erfassungen der Südtiroler Sanitätsbetriebe sind allein in Südtirol 5‘438 Menschen mit seltenen Erkrankungen registriert. Eine enorme Zahl für 535‘774 Einwohner (Stand 2022).
Nach Berichten des „Ärzteblatt“ leiden allein in Europa über 20 Millionen Menschen, weltweit über 300 Millionen Menschen, an seltenen Erkrankungen. So bezeichnet sind Erkrankungen, wenn weniger als 5 Personen auf 10‘000 Menschen davon betroffen sind.
Auch in Deutschland sind eine erhebliche Anzahl von Menschen von seltenen und zum Teil unbekannten Krankheiten betroffen. Ich hatte das große Glück als Notfallsanitäter vor einigen Jahren einer Vorlesung des deutschen Professors Jürgen Schäfer – in den Medien gerne als „Deutscher Doktor House“ betitelt – beizuwohnen. Faszinierend, was der Marburger, vom „Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen“ (ZusE), mit weißem Bart und kräftiger Statur berichtete. Schäfer und seine Frau sind begnadete Fans der Serie und gehen detektivisch jeder Sendung nach. Ein merkwürdig anmutendes Hobby. Nicht für Mediziner. Er, als unter anderem Internist, Kardiologe und Intensivmediziner ist ein begnadeter Mediziner. Die Zeitung „Welt“, zitiert ihn so:
» Medizin ist wie ein Krimi «
Welt.de
… und mit diesen Worten kann ich ihm nur beipflichten! Medizin ist mehr als ein Krimi und kann über Wochen beschäftigen. Aus eigener Erfahrung kenne ich diesen „Krimi“ aus der präklinischen Notfallmedizin. Wenn man an den Einsatzort kommt und nach dem „Täter“ – die Ursache – der Erkrankung oder der Ursache – sucht.
Auf Anfragen teilte mir Professor Schäfer folgendes schriftlich mit:
» […] Auch hier besser „diagnostizierte“ Patienten, – dies dürften so um die 3.500 sein. […] «
Professor Schäfer auf meine Frage, wieviele Menschen bereits im ZusE Marburg bereits „behandelt“ wurden, mit der Korrektur, dass dort nicht behandelt sondern „diagnostiziert“ wird.
Und weiter:
» […] Man geht insgesamt davon aus, dass etwa 5% der Bevölkerung an einer mehr oder weniger seltenen Erkrankung leiden, – dies gilt Deutschlandweit und EU-weit so und dürfte auch weltweit so sein. […] «
Professor Schäfers Antwort auf meine Nachfrage wieviele Menschen europaweit und weltweit seiner Einschätzung nach von seltenen Erkrankungen betroffen sind.
Heute ist der Tag, an dem wir allen Menschen Mut zusprechen sollten, die an seltenen Erkrankungen leiden. Teilweise mit Hoffnung auf Heilung. Teilweise bedauerlicherweise nicht. Und es ist ein Tag, der wieder einmal glücklich machen soll, jeden Einzelnen, der nicht erkrankt ist. Mut zusprechen und beistehen! Manchmal eine nicht einfache, ganz im Gegenteil, kraftraubene Aufgabe, die gerade Familienmitglieder zermürben kann. Doch es lohnt sich!
Hannes 1991 